Перед смертью Алексей Никифорович Шумкин зарезал всех своих коз – чтобы жена одна не мучилась с хлевом, сеном и кормами.

Алексей Никифорович всю жизнь прожил в деревне Утьма в пяти сотнях километров от Омска. В юности женился на женщине с ребенком: Ире тогда исполнилось два года. Водитель – а после ухода на пенсию кочегар в детском саду – с женой он прожил сорок лет. В крепком браке родилось двое сыновей, но Шумкин всегда говорил, что детей у него трое: падчерица для него всегда была
«любимая девочка» и «Ирочка моя».

Когда Алексей Никифорович узнал о результатах биопсии, первой позвонил именно Ире. Перед врачом еще держался, а когда услышал голос приемной дочери, заплакал.

– Этот диагноз не ему – его всей нашей семье поставили. Ты постоянно думаешь, а все ли ты сделал, что мог? – старшая сноха Шумкина Гульнара плачет до сих пор: Алексея Никифоровича не стало в конце января. После врачебного приговора – «неоперабельная опухоль легких» – он прожил чуть больше года. В химиотерапии ему отказали сразу: нет смысла.

Осознав, что жить осталось считанные месяцы, Алексей Никифорович торопился сделать все, что откладывал до лучших времен. «Наша мама просила полочку в ванной – смастерил. Подкрутил все болтики, укрепил все крючочки. В любви ей объяснялся. Дров на несколько месяцев вперед заготовил. Все заборы поправил», – до последнего Алексей Никифорович пытался ходить, но за три месяца перед смертью лег и уже не вставал.

Пытка болями, которые невозможно было терпеть, началась летом. «Эта боль несоизмерима с той, что знакома нам, ее не объяснишь тому, кто её не чувствует», – Гульнара вспоминает, что свёкор то кричал, то плакал. Кашель выворачивал его наизнанку. Правая кисть отнялась и висела плетью. Боль накатывала волнами, а потом прописалась в теле окончательно, перекособочила плечи, деформировала позвонки, пригнула к земле и заставляла 63-летнего мужчину, слез которого никто из близких никогда раньше не видел, выть в голос. Димедрол и анальгин уже не помогали, специальный пластырь тоже.

«Я не могу выписать вам такой препарат, вы же наркоманом станете!» – в Тевризской ЦРБ Алексею Никифоровичу, который пришел туда еще на своих двоих, заведующая, по его словам, отказалась выписывать морфин. Он, не привыкший унижаться, уговаривать и требовать, развернулся и молча ушел.

Алексей Никифорович тогда был единственным, кто пытался получить в Тевризе сильнодействующие обезболивающие препараты. Куда за ними обращаться, какова процедура назначения, что вообще делать? Местные интернет-форумы ответа на этот вопрос не давали, человек страдал, а врачи в больнице отказывали.

Родственники дружно взялись за дело. Нашли в Омске благотворительный фонд «Обнимая небо». Вооруженные знаниями, написали заявление на имя главврача ЦРБ об отказе выдать препарат. Там же попросили назначить другого лечащего врача. Заявление отправили по факсу, чтобы больница была вынуждена его зарегистрировать.

К дозировке тоже были вопросы: начали с 30 единиц, а после перевели сразу на 120. «При этом я выслушивала от медсестры, что близкого человека мы «сажаем на наркотики» и «вгоняем в гроб». А молодые врачи, вчерашние выпускники вуза, говорили: «Он у вас, наверное, без сознания лежит с такой дозой?»

– Он ушел человеком, понимаете? Очень важно, чтобы человек не выл от боли, не стремился выйти в окно, мог общаться с близкими, успел всем все сказать и соорудить на память полочку в ванной. Своевременное и разумное обезболивание помогло ему трезво думать о том, как здесь останется мама... Позаботиться о ней – во всех смыслах. Пока папа кричал, мама не могла спать. Умереть от рака без боли – можно. Невыносимо, когда с болью приходится жить.

Люди с диагнозом «рак в терминальной стадии», которых по месту жительства выписали «под наблюдение», то есть, фактически, перестали лечить, часто испытывают адские боли. Сама смерть не так страшна: врачи говорят, что процесс перехода из одного состояния в другое происходит во сне, и боль практически не воспринимается. Но до этого большая часть паллиативных больных переживает
период, когда органы и ткани уже разрушены опухолями настолько, чтобы болеть, но не настолько, чтобы организм «отключился». Вот здесь и необходимо эффективное обезболивание. Но нужные препараты выписывают не всегда.

У Гульнары сложилось впечатление, что врачи не назначают сильное обезболивающее и потому, что не знают, как и в каких дозах это делать, и потому, что боятся ответственности.

– Мне пришлось доказывать врачам, что мы имеем право на обезболивание. Родственники должны быть достаточно подкованными. Я сама сотрудница администрации, понимаю, что существуют законы, рамки, бюрократия. Мы в 500 км от Омска, «по щелчку» препарат не достанешь, но и добывать его два месяца под прессингом и в стрессе неправильно. Понимаю, что у врачей есть определенные опасения, но если «официально нерешаемое» решается звонком в минздрав или походом к главврачу, то где-то система дает сбой.

«Определенные опасения» у врачей действительно есть.

В 2015 году вступил в силу закон «О наркотических средствах и психотропных веществах», упростивший выписку наркотических обезболивающих средств онкобольным. В нем пересмотрели нормативы, которые не корректировались с 1990-х годов. Так, к примеру, возросло количество разово выдаваемых пациенту обезболивающих, а право выписывать их получил лечащий врач. Срок действия рецепта увеличился с пяти до пятнадцати дней. Также стало не нужно возвращать упаковки использованных по предыдущему рецепту препаратов. И так далее – еще ряд послаблений.

Прошло шесть лет, но проблема, которую решали на федеральном законодательном уровне, жива на местах. Пациент не может получить средство, купирующее нестерпимую боль, потому что врач не хочет, не может или не решается его выписать. Какими бы ни были новые законы, любое неосторожное обращение с обезболиванием по-прежнему может закончиться для врача
уголовным делом.

Врачи хорошо помнят громкое дело Алевтины Хориняк (её именем СМИ потом и окрестили новый закон). Терапевта с 50-летним стажем из Красноярска на 3,5 года осудили за то, что она выписала рецепт на обезболивающее для онкобольного, хотя не имела на это права. Время, когда у пациента закончились лекарства, выпало на выходные, и он не мог обратиться за рецептом в поликлинику. Родственники кинулись за помощью к знакомому участковому терапевту Хориняк: муки больного были нестерпимы, до конца выходных он бы их просто не вынес. В результате врача обвинили в сбыте сильнодействующих препаратов, фактически записав в наркодилеры. Ей грозило восемь лет лишения свободы.

В 2014 году под давлением медицинского сообщества и журналистов 73-летняя Алевтина Хориняк была полностью оправдана. Именно после этого случая были приняты поправки в закон, облегчающие доступ к наркотическим обезболивающим. Однако документ кардинально не решает проблемы врачей, поскольку они лежат в плоскости Уголовного кодекса. Любой доктор,
сталкивающийся в своей профессиональной практике с психотропными или наркотическими средствами, находится в поле зрения правоохранительных органов и Федеральной службы по контролю за оборотом наркотиков...

В Казани обвинение требовало осудить медсестру и доктора. Врач не проследил, как медсестра по его назначению, но в его отсутствие забирала в специальном помещении промедол. Доктор отсутствовал и в тот момент, когда медсестра зафиксировала отказ больного от обезболивания. Тем самым он «нарушил правила использования наркотических средств», что повлекло «создание условий для незаконного сбыта наркотических средств». В суде второй инстанции защите удалось доказать, что доктора срочно вызвали в палату к другому пациенту, именно поэтому он не смог быть рядом с медсестрой. Врача оправдали. Информации о судьбе медсестры в открытых источниках нет. Но есть рассказ о том, как в Смоленской области по приговору суда медсестра получила шесть лет и три месяца условного лишения свободы за то, что после отказа одного из больных от обезболивания ввела его лекарство другому: пациент испытывал сильные боли и ему не хватало назначенных врачами препаратов.

Медбрат-анестезист из поселка Лазаревское в предоперационной суете вынул из сейфа и положил на пол комнаты для хранения наркотических веществ хирургического отделения горбольницы упаковки с наркотическими лекарственными препаратами. Потом он случайно наступил на одну из упаковок — и раздавил ее, тем самым, по мнению суда, «утратив наркотическое средство». Медбрат признал себя виновным, суд приговорил его к 35 тысячам рублям штрафа с лишением права заниматься деятельностью, связанной с оборотом наркотических средств и психотропных веществ в государственных и муниципальных учреждениях сроком на три года.

Подобных историй много. Практика показывает, что врача, который не по правилам хранит, перевозит или выписывает наркотическое средство, ждет следствие, уголовное дело и суд. Прекратят ли дело «в связи с деятельным раскаянием» или оштрафуют, не так важно: это всегда нервы, потраченное время, страх и унижение для докторов и медицинских сестер. Штрафы, которые обязаны выплатить медики, не только в тысячи раз превышают стоимость потерянных препаратов, но и в несколько раз больше зарплат врачей и медсестер. Несложно понять, почему медицинские работники делают все возможное для того, чтобы всего этого избежать.

Сейчас в Госдуме рассматривается законопроект о том, чтобы смягчить статью 228.2 Уголовного кодекса РФ «Нарушение правил оборота наркотических средств или психотропных веществ»: согласно ему, уголовная ответственность не наступает, если эти средства или вещества были утрачены медиками по неосторожности и если это не причинило кому-либо вреда. Но пока эти поправки не приняты.

Омские врачи, с которыми мы общались при подготовке этого материала, считают, что онкопациенты и их родственники часто преувеличивают масштабы проблемы, в которой, мягко говоря, сами не слишком-то разбираются: «они что, все поголовно врачи?» Так, к примеру, по словам Валентины Михайловны Борисковой, врача-терапевта высшей категории с 50-летним стажем, которая принимает в ГКБ No11, медики «всецело руководствуются федеральным законом о паллиативной помощи, который приписывает делать всё ради того, чтобы облегчить боль и улучшить жизнь неизлечимо больного пациента»: «Насколько мне известно, проблем с назначением и выпиской препаратов у нас нет: пациенты стоят на учете, наблюдаются онкологами, получают специальные розовые бланки с рецептами, а по ним – и те препараты, которые им необходимы. Серьезных проблем не вижу совершенно».

Примеры доказывают, что проблема все же существует.

46-летняя жительница райцентра Любино Ирина Бурлакова пожаловалась родным на сильные боли в спине: «стресс, наверное, нервотрепка на работе». А через две недели умерла: родственники до сих пор не оправились от шока.

«На каком основании мы будем давать ей сильнодействующие препараты? Мы не можем», — слышала старшая сестра Ирины Елена Мироненко, которая обивала пороги больницы, звонила в администрацию района, в областное министерство. «Везите её в город, здесь вам не помогут», — сказал ей реаниматолог районной больницы. Елена еще успела свозить сестру на «скорой» в Омск на обследования, но итоги не подоспели вовремя: Ирина ушла из жизни в мучениях. Точный диагноз (опухоль в груди оказалась крайне агрессивной) родные узнали лишь тогда, когда занимались похоронами.

— Ира — социальный работник. Бабушки на её похороны тянулись нескончаемой вереницей и плакали. Она многим помогла, почему же ей никто не помог? Моя родная сестра умерла в страшной боли. Детей не пускала к себе: оберегала, не хотела, чтобы её такой видели. Она мучилась, это было очевидно, но никто не помог ей уйти по-человечески.

Когда среди врачей по всей стране проводились опросы о проблемах в обезболивании, выяснилось, что наркотические анальгетики, необходимые паллиативным больным, просто боятся выписывать почти 40 процентов врачей первичного звена. Они опасаются уголовного преследования по статье 228 УК РФ за нарушение правил оборота наркотических средств: достаточно неверно оформить рецепт, потерять ампулу и так далее.

И хотя в 2018 году в РФ по этой статье проходили более 100 человек, а в июне 2019 – только 8, и хотя значительная часть таких дел закрывается, судимость, даже с оправдательным приговором – все равно пятно на репутации и стресс. Врачи просто не хотят связываться. Многим проще отпустить пациента из стационара с чем-то малоэффективным, чем выписать ему наркотический анальгетик.

Процедура с обезболивающими – сложная и бюрократизированная: назначения наркопрепаратов требуют подписей, ошибаться в рецептурных бланках нельзя, анальгетики привозят из аптеки под охраной. Они хранятся под строжайшим контролем, в отдельных сейфах, в помещении на сигнализации, все ампулы наперечет. И всё же бюрократия, личные страхи и «перестраховка» – не единственная и даже не самая большая проблема.

Половине врачей не хватает знаний в области так называемого pain-management – управления болью.

По тем же опросам, 27 процентов врачей периодически сомневаются, оправдано ли назначение наркотических анальгетиков при текущем уровне боли у пациента. Еще 9 процентов опасаются необратимых последствий препаратов. А 16 процентов не уверены в собственных знаниях о лечении болевого синдрома. То есть 52 процента врачей в принципе не знают, как правильно убирать боль у паллиативных пациентов. Часть пытается обойтись «легкими» обезболивающими, просто повышая дозу и оттягивая момент перехода на наркотические анальгетики. «Тяжелую артиллерию» назначают тогда, когда пациенту скорее грозит смерть не от рака, а от болевого шока.

...Десять лет назад от онкологии желудка и кишечника умерла мама Ирины и Елены. «Давали пять ампул трамадола в руки на пять дней. Она лежала долго, дома, под конец боли сумасшедшие, этого не хватало. Участковый на просьбу пересмотреть количество или качество обезболивающего отвечал: «Ну что же вы хотите? Как должно протекать заболевание, так и протекает. Ничем не могу помочь». Растягивали как могли. Мама — очень терпеливая, невероятно, я ей удивлялась. Стонет тихонечко, плачет, но молчит до последнего, потом не выдерживает: «Лена, больше терпеть не могу, делай укол, дальше уж как-нибудь...»

«Обе наши истории — и мамы, и сестры — грани одного и то же: низкой квалификации медработников», — для Елены за эти десять лет ничего не поменялось.

– Глобально человеку вообще нельзя отказать в обезболивании, но потенциал паллиативной медицины часто не используется до конца, – говорит Наталья Качаревская, врач-онколог и врач паллиативной помощи омского фонда «Обнимая небо», которая прошла специальное обучение в московском Центре паллиативной помощи. – Врачи забывают о комбинациях препаратов, о вспомогательных препаратах, о том, как много вариантов веществ и дозировок можно использовать. На трех ступенях «лестницы» обезболивания ВОЗ есть множество способов постепенно, плавно, без резких скачков снимать пациенту болевой синдром. У нас зарегистрирован не такой большой арсенал препаратов, но и он позволяет маневрировать. Препараты сегодня выпускаются в разных формах: есть таблетки, капсулы, пластыри, инъекционные формы, включая шприцевые насосы и все это есть в Омске. Современные методы позволяют активно жить, а не лежать, и уж тем более не страдать от боли. Есть противопоказания к одному препарату – будем брать другой. Всегда есть выбор: не бывает такого, что врач вообще ничего не может назначить. Другой вопрос, располагает ли он нужными знаниями и желанием это делать.

«Это же наркотики!», «он у вас наркоманом станет», «это не боль, а хрипы», «нужно верифицировать диагноз», «да он же своими ногами пришел!», «а как вы хотели, это же онкология», «надо потерпеть» – директор негосударственного благотворительного фонда «Обнимая небо» Наталья Налимова перечисляет самые часто встречающиеся, по словам родственников пациентов, реплики, которыми врачи прикрывают нежелание выписывать обезболивающие при онкологии. В Омске на эту тему не пишут и почти не говорят публично, а редкие посты в соцсетях звучат от имени фонда, который занимается проблемами паллиативной помощи в регионе и регулярно сталкивается с проблемой.

Завершает невеселый рейтинг фраза: «вы что, врач? Нет? Ну и всё тогда!» По признанию родственников пациентов, когда у врача исчерпаны иные аргументы, он обвиняет родственников в неадекватности, упрекает в глупости, и надежды на то, что будет изменена схема обезболивания или само средство – на более эффективное – не остается.

Популярно запугивание: «привыкание пойдет, потом не сможет нормально жить». «А когда потом? – разводит руками Наталья Налимова. – У этого человека есть только «сейчас». Весь «кайф», который дает ему наркотический препарат – это радость от уменьшения боли».

Онколог Наталья Качаревская объясняет: анальгетики, о которых идет речь, воздействуют именно на болевые опиатные рецепторы. Если пациенты чувствуют эмоциональный прилив, то только потому, что им удалось купировать боль. Никакого привыкания не возникает. «Да, мы с особой настороженностью относимся к некоторым категориям пациентов, но наркотическая зависимость в анамнезе у пациента – это не противопоказание к назначению наркотических анальгетиков. Решение есть всегда: выписка препаратов на максимально возможно короткий срок, использование их строго подконтрольно. Мы знаем четкую дозировку. Мы прекрасно понимаем, что за сутки должно уйти столько-то ампул или таблеток. Поскольку пациент или его родственники часто приходят к врачам, есть возможность это отследить. Никто не должен быть лишен обезболивания, если в нём есть необходимость. Но квалифицированных специалистов, способных определить необходимость в таких препаратах, крайне мало».

Дефицита препаратов в Омской области, по словам представителей фонда, врачей, медицинских чиновников, нет. По статистике, в Омской области регистрируют свыше 9 тысяч онкобольных ежегодно, в паллиативной помощи нуждаются свыше 16 тысяч человек. Регион выделяет свыше 225 миллионов рублей на паллиативную помощь, из них значительная часть тратится на закупку обезболивающих. По словам Натальи Налимовой, со стороны министерства сделано все: чиновники Минздрава полностью поддерживают все предложения, закупают нужные препараты и так далее. Проблема с сильнодействующими обезболивающими препаратами для онкобольных не в том, что их нет в наличии в медучреждениях, а в том, что их не выписывают пациентам – и это вопрос к системе здравоохранения в целом и к системе медицинского образования в частности.

Не в каждой поликлинике есть врачи паллиативной помощи. По закону сегодня право выписывать сильнодействующие препараты имеет и фельдшер, и терапевт, и онколог, а паллиативным врачом работают по совместительству, на 0,25 ставки. «Специализации «врач паллиативной помощи» в медвузе нет, – говорит Наталья Налимова. – Там учат лечить, спасать, а тут прямо противоположное – принимать смерть как данность и облегчать переход к ней. И у врача в голове раздвоение – изыскивать способы лечения, а через полчаса держать за руку и ничего не делать, потому что единственно верное – это грамотно ничего не делать. Особенно это не по душе хирургам и реаниматологам, которым, на их взгляд, предлагают расписаться в собственном бессилии. Эти специализации нельзя совместить в одной голове. Да, наш минздрав участвует в образовательных семинарах для врачей, учреждения постдипломного образования проводят дополнительное обучение по паллиативу, но это пока не решило проблему: за 144 часа невозможно стать паллиативным врачом».

В 2014 году в Москве контр-адмирал Вячеслав Апанасенко, у которого была последняя стадия рака поджелудочной железы, пожелал супруге спокойной ночи, оставил на кухне записку: «В моей смерти прошу винить правительство и минздрав... Не могу видеть страдания и мучения своих родных», а после выстрелил себе в голову из наградного пистолета. Спустя четыре дня он скончался в больнице. По словам его дочери Екатерины Локшиной он сделал это, не в силах дальше наблюдать, как тяжело его родственникам добывать для него в поликлинике обезболивающие.

Таких случаев не меньше, чем историй про оштрафованных врачей. В Челябинской области онкобольной пациент покончил с собой из-за отсутствия обезболивания: в больнице ему не сделали укол, и, не дождавшись лекарства, он совершил суицид в туалете. В Бурятии 65-летний онкобольной совершил суицид спустя месяц после того, как его выписали из больницы: он не раз говорил родным, что не хочет больше жить из-за сильных болей. В Ростовской области свел счеты с жизнью протоиерей Андрей Немыкин. Рядом с его телом жена нашла предсмертную записку, в которой мужчина написал, что больше не может терпеть боль.

По данным федерального Минздрава, в обезболивании прямо сейчас нуждается 1,2 млн человек. Статистика говорит о том, что 300 тысяч из них умрет, не дождавшись обезболивания, но никакая статистика не скажет о том, скольких людей обезболивают неправильно, неграмотно, недостаточно —
перестраховываясь или по незнанию.

— Ключевая проблема — это даже не ответственность за нарушение правил оборота. Намного важнее проблема обученности. И не только врачебного сообщества, но и пациентов, — говорит Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера», директор московского Центра паллиативной помощи, которая недавно побывала в Омске.

Что можно делать прямо сейчас? Эксперты сходятся в том, что проблему, центр которой – в кабинетах врачей местных поликлиник, а также в головах родственников пациентов, – и решать надо на местах. И дело не только в просветительской работе отдельных благотворительных фондов. «Чтобы повысить доступность обезболивания, Омской области, на мой взгляд, стоит идти по пути, который сейчас реализован в Москве: создавать выездные патронажные службы для взрослых», – Нюта Федермессер поясняет: такие бригады укомплектовывают наркотическими и психотропными обезболивающими препаратами. Это позволяет выписать рецепт у постели больного и обезболить пациента на дому.

«Скорая помощь» и так имеет достаточно хлопот, ее можно освободить от выезда на боль: если у человека болит дома, его должна обезболивать профильная паллиативная помощь, уверена Нюта. «Дали препарат, выписали рецепт, а дальнейшее обезболивающее человек получает в аптеке. Если же служба действует только как консультант, то мы просто расходуем средства регионального бюджета в дополнение к малоэффективно работающей в данной ситуации «скорой». Так мы заодно сокращаем госпитализацию: ну не нужно человека везти в больницу, когда у него болевой синдром, который можно снять дома. А эффективность работы такой службы очень легко посчитать».

В Омске первую подобную выездную службу для взрослых четыре месяца назад начал развивать фонд «Обнимая небо». В команде – врач паллиативной помощи, который обладает навыками ведения пациентов с хроническим болевым синдромом, медсестра, социальный работник, психолог, водитель. Есть еще три психолога, которые параллельно работают с родственниками, организуют школу ухода. Есть волонтеры. Начало положено: примеру фонда уже готова последовать одна из городских поликлиник.

В ООН считают, что если паллиативному пациенту не оказывается помощь, это приравнивается к пыткам. Пациенту и его родным нужно знать о своем праве на обезболивание. Оно гарантировано законом. Иногда, чтобы получить рецепт, нужно не бежать в прокуратуру, а лишь показать медикам, что вы в курсе своих прав. Если врач не назначает необходимые препараты или не может подобрать схему обезболивания, нужно звонить на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям по номеру 8-800-700-84-36. В Омске пациентам и их родственникам готовы помочь в фонде «Обнимая небо». Телефон для связи: +7 (3812) 48-46-25.