27-летний Сергей за три месяца потерял 20 кг и сейчас весит 47 килограммов при росте 180 сантиметров. Он очень слаб. У него болит живот и отказывают ноги. Пища в кишечнике почти не усваивается. Когда воспаление достигает пика, Сергея забирают в больницу, отрезают часть кишки, зашивают и отправляют его домой.

«Уже отрезали 40 сантиметров»: Сергей рассказывает об этом, но от разговора быстро устает. Он, инвалид по слуху, говорит плохо, медленно, запинаясь на согласных звуках.

Чтобы Серёжа слышал, надо кричать. Чтобы понимал, кричать нужно простыми отдельными фразами. Серёжа читает по губам и немного слышит благодаря новому слуховому аппарату (предыдущий не помогал вообще). Сложные предложения ему в тягость. Можно общаться и письменно, но сам Серёжа пишет с трудом, потому что устает держать ручку.

Серёжа сидит на диване, смущенно улыбается. Рядом сидит Ангелина. Она бывшая одноклассница Серёжи и его девушка. Тоже слабослышащая, Лина плюс ко всему плохо видит и по губам, в отличие от Серёжи, не читает. Лина из многодетной семьи и периодически ездит к своей маме в район. Та большими буквами пишет ей на тетрадных листах советы: как сварить куриный бульон, как приготовить постный плов в мультиварке, как сделать рыбные котлеты на пару.

Лина готовит для Серёжи. Ему положена строжайшая диета: каши на воде, варёное мясо, домашний морс. На холодильнике висит памятка: нельзя! Нельзя молоко и кисломолочное, свежие фрукты и овощи, жирное и острое, колбасу и макароны, сдобу и многое другое.

У Серёжи болезнь Крона — редкое хроническое иммуноопосредованное воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта, которое способно поражать все его отделы. В случае Сергея это регулярные диареи, вздутия, кровотечения, боли, спазмы. Причина тяжелой болезни — врожденный первичный иммунодефицит.

Нет, это не СПИД.

Просто защиты у организма нет вообще. Окружающий мир для Серёжи — источник ежеминутной опасности. Любая, банальная для большинства из нас инфекция может стать для него смертельной. И это навсегда.

Большинство больных первичным иммунодефицитом лечатся пожизненными ежемесячными инъекциями иммуноглобулинов — дорогостоящих препаратов преимущественно импортного производства. Раз в три недели всю жизнь Серёжа внутримышечно получает иммуноглобулин — антитела из донорской крови, без которых не сможет жить. Кроме этого, в день Серёжа пьет одиннадцать разных таблеток. Стол в комнате полностью заставлен лекарствами: антибиотики, обезболивающие, гормональные. И всё равно в последние полгода не прекращаются боли, скачет температура, давление и гемоглобин.

Если бы Серёжа постоянно не болел, он — выпускник колледжа отраслевых технологий, строительства и транспорта — мог бы работать. Но из-за проблем со здоровьем он даже школу заканчивал со скрипом: неделю учится — месяц лечится. У него есть пенсия по инвалидности и любимая девушка. Работы у него нет. Здоровья нет. Дома тоже нет.

Серёжа сидит на диване в съемной квартире, которая оплачена до октября. Осенью он вынужден будет встать с дивана, собрать лекарства и вещи и отправиться туда, где он вырос: в дом на краю оврага, в котором два месяца назад умерла его мама.

Но по факту идти Сергею будет некуда.

В дом на берегу Оми Елена Грицутенко, мама Сергея, вернулась после развода двадцать лет назад: муж ушел от неё, когда осознал, что ребенок неизлечимо болен. Жили вчетвером — с родителями и Серёжей — на 19 квадратных метрах: одна комната, кухонька да сени. Елена работала поваром. Все деньги уходили на лечение сына. Когда Елена похоронила родителей, остались вдвоём. Как бы бедно ни жили, в доме всегда была чистота, а во дворе — красота. Елена сажала розы — даже в тот год, когда догадывалась, что может уже не увидеть бутонов. До последнего, пока могла самостоятельно стоять, косила траву: «Надо, чтобы был порядок».

В октябре 2021 года Елена умерла от рака. Её деревянный дом 1950-го года постройки тоже доживает своё, но внутри и по сей день полный порядок. Лишь цветы на подоконнике замерзли.

Сергею, который еле держит ручку и едва держится на ногах, по закону предстоит вернуться в дом, который вот-вот развалится. В дом, где дверные откосы сломаны под тяжестью крыши. Где кое-где сгнили доски, и под обоями ничего нет. Где каждый день надо чистить снег, чтобы под его грузом не рухнула крыша, и где нужно вставать в пять утра и топить печь, иначе замерзнешь. Где за водой надо тащиться на колонку в крутую горку за 500 метров — а потом тянуть тяжелые фляги обратно.

Пока могла, Елена латала дыры в доме, белила печь, правила откосы и мечтала о том, чтобы встать в льготную очередь на квартиру. В общей очереди на жилье для малоимущих она была лишь 20 348-я.

В Омской области в жилье нуждаются около 38 тысяч семей. По данным Омскстата, более половины из них стояли в очереди на недвижимость более десяти лет. За 2020 год, к примеру, жилищные условия улучшили лишь 1 167 очередников. «Поймите, до той очереди я не доживу, — писала Елена мэру Омска Оксане Фадиной. — А как быть сейчас? У меня нет физических сил больше, даже писать и звонить. Как жить в этом доме? Как перезимовать? Неужели в таком большом городе, где строятся такие дома, такие совершают благоустройства, для меня нет социального жилья, чтобы прожить с сыном оставшиеся дни?»

До этого она никогда никого ни о чем для себя не просила. И даже в благотворительный фонд «Обнимая небо» обратилась лишь за помощью сыну: его слуховой аппарат окончательно отказал, да и желудок в очередной раз — тоже.

— Мы познакомились с Еленой, когда приехали на вызов к Серёже, — рассказывает врач паллиативной помощи фонда Наталья Качаревская, которая помогала Елене в её последние дни. Врач увидела в доме маленькую женщину: без ресниц, без бровей, в косыночке – и сразу поняла, что перед ней онкопациентка, но та говорила лишь о сыне и словом не обмолвилась о собственном здоровье. Фонд начал заниматься проблемами Серёжи: помог ему приобрести новый слуховой аппарат, оплачивал обследования на базе частной клиники.

Вскоре позвонила подруга Елены Лариса и спросила, может ли фонд чем-то помочь и матери Сергея. Объяснила: Елена тяжело больна, но сама вряд ли об этом расскажет. Елена полностью посвятила себя сыну, и ее беспокоило лишь то, как он останется без неё. Она понимала, что лечение бессмысленно, но проходила химию за химией, потому что хотела прожить как можно дольше, успеть перебраться из этого дома. И на все предложения помочь ей самой до последнего отвечала: «не нужно».

В 2018 году Елене удалили грудь, но после недолгого периода ремиссии она вновь нащупала в теле шишки. Ей назначили новую химию, но ничего не обещали: оказалось, что в первый раз иссекли не все пораженные лимфоузлы, и болезнь змеёй поползла глубже, в печень, в легкие, в кости. Елена, по словам Ларисы, надеялась пожить еще лет десять как минимум, но рецидив случился слишком быстро.

Одиночество и горе двух никому не нужных людей ужаснули врача паллиатива: «Вроде есть родственники, но никто не помогает. Два больных и очень слабых человека живут в жутких условиях, где крыша завтра просто упадет им на голову. Потрясло смирение этой маленькой женщины, которая одна противостоит всему миру».

«Сын страдает с рождения, и мы прошли уже все больницы. Нас отправляют из одной в другую, получается замкнутый круг. Врачи объясняют, что медицина у нас в городе для таких, как он, бессильна. В детстве мы ездили в Москву, нам помогали, но Серёжа вырос и нуждается в корректировке диагноза и лечения. Ему очень плохо, но никто из местных врачей не готов брать на себя ответственность, нас опять отправляют в Москву, но у меня нет ни сил, ни финансовой возможности туда съездить…» — Елена вновь писала Фадиной о здоровье сына, об условиях жизни, о многотысячной очереди на жильё. В ответ она получала письма и из Минтруда, и из Минздрава, и из департамента жилищной политики. Менять жилье по закону было «пока не положено». Оплатить проезд в Москву для обследования и назначения терапии Сергею «оснований не имелось». По прочим вопросам Елене рекомендовали «обратиться в центр социального обслуживания населения».

За пару недель до смерти Елены в омский благотворительный фонд «Обнимая небо» позвонила женщина, которая благодаря фонду узнала историю семьи Грицутенко. Она так прониклась чужой бедой, что решила снять для мамы с сыном квартиру на год в удобном для них районе.

Елена умирала, это было очевидно, перевозить её куда-то — лишь ускорить конец. Фонд связал благотворительницу с подругой Елены, Ларисой, которая все больше втягивалась в дела обездоленной семьи. Та сначала не поверила в чудо. Понимала, что рискует: если перевезет Сергея, то в родной дом он уже, скорее всего, вернуться не сможет. Потому что без пригляда никакого дома к весне там уже не будет: ветхие доски сложатся пополам и жильё рухнет.

Но Елена умирала со словами: «Лариса, прошу, перевези его отсюда».

Девочками их прозвали «четырьмя мушкетёршами»: Лена-маленькая, Лена-толстая, просто-Лена и Лариса познакомились, едва научившись ходить. Росли бок о бок, вместе бегали на колонку за водой, катались на санях всё в том же овраге и играли в «войнушку»: три Лены были санитарками, а Лариса — почтальоном. Вместе ходили в школу, учили стихи, разбирались с дробями.

Потом пошли женихи. Лена-маленькая вышла замуж и уехала в Испанию, Лена-толстая похудела и переехала в другой город. Лариса вышла замуж, перебралась из района, где выросла, чуть ближе к центру, родила сына. Просто-Лена после свадьбы тоже родила сына — Серёжу.

При редких встречах в детской поликлинике Лена коротко делилась с Ларисой новостями. Говорила: растём потихоньку. И всегда улыбалась и добавляла, что у них всё в порядке.

Когда Лариса наклонялась к мальчику: «Привет, Серёжечка», — тот почему-то никогда не отвечал. «Я с ним разговаривала, а он не слышал, — вспоминает Лариса. — Лена говорила, что сын стесняется. Она не хотела признавать, что всё плохо, рассказывать о диагнозах. И так до самого конца жизни — только осознав окончательно, что умирает, она разрешила ей и Серёже помогать. Трудно передать словами степень её отчаяния: оставляет сына одного в тяжелейшем состоянии и в доме, где он не выживет».

— Она была очень подавлена. Говорила: «Закроюсь в этом доме с этим Серёжей и сдохну. Мы никому не нужны», — когда Лариса впервые эти слова услышала, заплакала. И когда повторяет их, тоже плачет: «Я ей сказала: Лена, так нельзя, есть люди, надо обращаться… Давай пробовать!»

Лариса — бухгалтер, всю жизнь в ладах с документами — стала для Елены и ногами, и головой, и «зарядным устройством» для жизненных аккумуляторов, отказывающих от отчаяния и от болей. Сначала — заявление о признании дома аварийным. Потом — комиссия по ветхому жилью и техническая экспертиза: в БТИ признали, что проживание в доме представляет угрозу для жизни. В итоге «Грицутенко С. А. был включен во внеочередной список в 2021 году, но номер его очереди на предоставление жилого помещения по договору социального найма по внеочередному списку будет известен после формирования списка граждан, состоящих на учете, на 2022 год».

Чиновники указали: во внеочередном списке до Сергея Грицутенко состоят 247 семей, из которых 106 — по категории «граждане, жилые помещения которых признаны непригодными для проживания и ремонту не подлежат». Расселение возможно исключительно во исполнение решений судов. «В нашем департаменте судебного решения по вашему вопросу не имеется», — через пять дней после этого ответа департамента жилищной политики Елена умерла.

Лариса и сотрудники фонда перевезли Сергея на съемное жильё. Теперь он учится жить самостоятельно. Лариса объясняет ему, как самому сдать простые анализы в поликлинике, сходить в магазин и на почту. Учит быть сильным, как мама, но не быть, как мама, застенчивым, молчаливым, чересчур скромным. Наставляет перед походом в люди: «Вот блокнот, ручка, ты напишешь, тебе напишут». Радуется его успехам: «в первый раз пошел, в очередь встал, а „кто последний?“ не может спросить, стесняется. И на почте его турнули у окошка: не понимаем тебя! Он мне пишет смс: „не получилось!“ Звоню им: девочки, ну парень у вас глухой стоит, ну помогите, будьте людьми, подскажите ему, как этот бланк заполнить!.. Сейчас уже освоился немного».

Лариса водит Серёжу по врачам и нацелена на то, чтобы Серёже подтвердили некогда поставленный диагноз, и он получил необходимое лечение, с помощью которого можно контролировать недуг и поддерживать длительную ремиссию («а не просто резать ему кишки»). Она верит: если индивидуально подобрать препараты и дозы, можно весомо улучшить качество жизни Сергея.

По закону он должен через полгода вступить в права наследования, а после того, как станет полноправным владельцем дома-развалюхи, его ждёт суд — тот самый, которого недостаёт департаменту, чтобы переселить мужчину с инвалидностью из ветхого жилья.

Сам Сергей с этими делами не справится.

«Да как ответить, почему я…», — Лариса ищет нужные слова, чтобы, раз просят, объяснить, почему она — не кровная родня и даже не самая близкая подруга, у которой своя жизнь, своя семья, своя работа — «впряглась» во всё это и ежедневно посвящает сыну школьной приятельницы уйму времени. Больницы, аптеки, колоноскопия, рентген, нотариус, юрист, дом — плюс она постоянно на связи с Сергеем. Рядом с ним и сотрудники фонда «Обнимая небо». Это забота, кураторство, опека. Лариса задаёт встречные вопросы и сама же на них отвечает:

— Вот живет человек Серёжа. Кому он нужен? Мне да трём благотворителям. Кто поможет ему ещё? Никто. Где он будет жить? Нигде. В том доме один он сразу умрет от переохлаждения. Или же его после очередной операции признают недееспособным и отправят в психоневрологический интернат.

Лариса не преувеличивает: если родитель или опекун недееспособного человека умирает, то в большинстве случаев человека отправляют в ПНИ, откуда человек уже, как правило, не выходит. Ситуацию мог бы исправить закон о распределенной опеке, который позволяет недееспособному человеку иметь несколько опекунов и жить в обществе. Госдума пытается принять соответствующий законопроект с 2015 года, но дело идет со скрипом. Законопроект, нынешняя редакция которого позволяет нескольким родным, близким, друзьям и социально ориентированным НКО официально стать опекунами подопечного, не принят до сих пор.

Представители администрации после переезда Серёжи в съемную квартиру, которую оплатил посторонний неравнодушный человек, пригласили его в мэрию. Они не кричали, как кричит Лариса, чтобы её слышал Серёжа. Не повышая голоса, заверили, что после суда помогут, в беде не оставят. Чиновники подарили Серёже зимнюю куртку. Брендовая, яркая, пока она висит в шкафу, потому что Серёжа снова заболел. У него высокая температура, низкий гемоглобин и сильные боли. Лариса и волонтеры фонда по-прежнему с ним рядом. Лариса просила не говорить о ней много в статье про Серёжу, потому что «разве кто-то поступил бы иначе»?

По случайности благотворительницу, которая оплатила Серёже жилье на год, тоже зовут Елена.